La Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu’au Décès en HAD

La loi du 2 février 2016 a reconnu la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès comme un nouveau droit pour le patient. Cette pratique sédative peut être réalisée en centre hospitalier mais également à domicile. La HAS a rédigé des recommandations en ce sens. Afin de pouvoir répondre au cadre législatif et suivre les recommandations de la HAS, l’HADAN a proposé de travailler sur le sujet au groupe de travail des médecins coordonnateurs des HAD de Lorraine qu’elle a initié.

Comité de pilotage, rédacteurs et relecteurs.

COMITÉ DE PILOTAGE

• Dr EL MARJANI Samir Médecin Coordonnateur HADAN (54)

RÉDACTEURS

• Dr DI SANTOLO Cécile Médecin – HADAN – (54)
• Dr BACCARO Claudio Médecin Coordonnateur – HAD de Bar Le Duc – (55)
• Dr DORON Manuel Médecin Coordonnateur – HADAM – (57)
• Dr EL MARJANI Samir Médecin Coordonnateur – HADAN – (54)
• Dr LEVEQUE-DAVAL Céline Médecin Coordonnateur – HADAN – (54)
• Dr MAKIESE Franck Médecin Coordonnateur – HAD CHR Metz-Thionville – (57)

RELECTEURS

• Dr DI SANTOLO Cécile Médecin – HADAN – (54)
• Dr BACCARO Claudio Médecin Coordonnateur – HAD de Bar Le Duc – (55)
• Dr DORON Manuel Médecin Coordonnateur – HADAM – (57)
• Dr FLUCK Annie Responsable de service – HADALU – (54)
• Dr HENRI Aline Médecin SSISPO – ICL – (54)
• Dr LEVEQUE-DAVAL Céline Médecin Coordonnateur – HADAN – (54) •Dr MAKIESE Franck – HAD CHR Metz-Thionville (57)
• Dr MOUCHET Emilie Médecin EMSP/USP – CHRU de Nancy – (54) •Dr EL MARJANI Samir Médecin Coordonnateur – HADAN – (54)

ℹ Présentation de la démarche ℹ

La loi du 2 février 2016 a reconnu la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès comme un nouveau droit pour le patient. Cette pratique sédative peut être réalisée en centre hospitalier mais également à domicile. La HAS a rédigé des recommandations en ce sens.  Afin de pouvoir répondre au cadre législatif et suivre les recommandations de la HAS, l’HADAN a proposé de travailler sur le sujet au groupe de travail des médecins coordonnateurs des HAD de Lorraine qu’elle a initié.

L’objectif a été de mener une réflexion en tenant compte des réalités du terrain et des variabilités de fonctionnement des différentes HAD. Ce groupe de travail s’est réuni courant 2018 et 2019.

Après avoir réfléchi à une procédure décrivant la démarche depuis la demande du patient jusqu’à la mise en œuvre au domicile, chaque membre du groupe a rédigé un document en lien avec cette procédure.

Le groupe a relu et validé l’ensemble des documents :

  • Procédure de SPCMD en HAD hors cadre de l’urgence
  • Check-list « bonne pratique à la mise en place d’une SPCMD en HAD »
  • Fiche d’information à destination des patients, familles et professionnels de santé : la SPCMD
  • Prise en charge médicamenteuse pour la SPCMD en HAD
  • Grille de surveillance infirmière de la SPCMD en HAD

Ce travail a été réalisé en collaboration avec les équipes spécialisées en soins palliatifs du CHRU de Nancy et de l’Institut de Cancérologie de Lorraine de Nancy.

La réalisation de ce travail nous a permis d’élaborer un socle commun pour répondre à ce type de demande conformément à la loi. Au-delà d’harmoniser nos pratiques, il ouvre la discussion avec les équipes d’HAD, les équipes spécialisées en soins palliatifs, les équipes libérales (IDEL, Médecin traitant…) et les patients.

🕑 Le présent référentiel a été validé en date du 1er Octobre 2019.

Procédure de Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu’au Décès (SPCMD) en HAD Hors cadre de l’urgence

Ce référentiel, dont l’utilisation s’effectue sur le fondement des principes déontologiques d’exercice personnel de la médecine, a été mis à jour par un groupe de travail pluridisciplinaire de professionnels des HAD de Lorraine :
CHR Metz-Thionville / CH de Bar Le Duc / HADAM / CH de Lunéville / O.H.S / HADAN
Piloté par l’HADAN, en tenant compte des recommandations nationales, et conformément aux données acquises de la science à la date de réalisation de ce référentiel.

Situation A : relevant de cette procédure

• Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements

• Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Prérequis organisationnel au sein de l’HAD et dans l’entourage : recommandations HAS

1. HAD avec compétence en soins palliatifs
2. Lien HAD avec équipe d’appui (Réseau, EMSP…)
3. Médecin et IDE joignable 24h/24.
4. IDE pouvant se déplacer 24h/24 (IDE coordinatrice, IDE salariée, IDE libéraux) 5. Aidant fiable présent 24h/24.

Situation B : ne relevant pas de cette procédure

• Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une SPCMD provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.

Check-list : « Bonnes pratiques pour la mise en place d’une SPCMD en HAD »

Chacune des étapes doit être consignée dans le dossier médical du patient.

Procédure collégiale de la Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu’au décès (SPCMD) en HAD

En l’absence de précision législative sur la composition des membres de la procédure collégiale dans cadre de la loi « Leonetti Claeys » n° 2016-87 du 2 février 2016, le groupe de travail des MEDCo d’HAD de Lorraine a décidé de rendre impératif la présence de trois intervenants de deux organismes différents, dont le Médecin Coordonnateur d’HAD et le Médecin consultant.

EMSP : Équipe Mobile de Soins Palliatifs
ERRSPP : Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques
HAD : Hospitalisation À Domicile
LISP : Lit Identifié de Soins Palliatifs
SPASAD : Service Polyvalent d’Aide et de Soins À Domicile
SSIAD : Service de Soins Infirmiers À Domicile
USP : Unité de Soins Palliatifs

Prise en charge médicamenteuse de la SPCMD en HAD

ℹ BIBLIOGRAPHIE ℹ

  • Recommandations de la Haute Autorité de Santé : Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?, (février 2018)
  • Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Articles L.1110-5 et suivants et articles R4127-37 à R4127-37-4 du Code de la santé publique
  • Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Mise en œuvre médicamenteuse. Fiche repère SFAP (Mai 2017).